ورود یک داروی حیاتی به لیست دارویی کشور ، داروی شایع ترین بیماری ارثی سفیدپوست ها تامین شد ، بیماری CF در بچه ها چیست؟ - وبلاگ اطلس وب

به گزارش وبلاگ اطلس وب، اسفند سال گذشته برای نخستین بار داروی حیاتی بیماران مبتلا به CF (سیستیک فیبروزیس) وارد لیست دارویی کشور شد و اکنون این دارو در اختیار این بیماران قرار گرفته است.

وبلاگ اطلس وب - مریم سرخوش: فیبروز سیستیک، نوعی اختلال ژنتیک است که باعث اختلال در تنفس، عفونت ریه و در نهایت از کار افتادن دستگاه تنفسی می گردد. این بیماری به صورت ارثی از مادر و پدر به کودک می رسد و بسیار پرهزینه است. CF از بدو تولد تا 30 سالگی بروز می نماید اما بیشتر در بچه ها 3 تا 9 ساله شایع است، درمانی هم برای آن وجود ندارد و بچه ها مبتلا باید تا سرانجام عمر برای نفس کشیدن درد بکشند. این بچه ها نمی توانند مانند سایر بچه ها تحرک داشته باشند و در دسترس نبودن داروهای مورد نیازشان هم زندگی را برایشان سخت تر می نماید. گفته می گردد که در اروپا و امریکا تقریبا به ازای هر 2500 تا 3000 تولد یک نفر به سی اف مبتلاست و شایعترین بیماری ارثی مغلوب در بین جمعیت سفید پوست جهان به شمار می رود. پیش بینی می گردد که در کل جهان حدود 70 هزار نفر به این بیماری مبتلا باشند. در ایران اما آمار دقیقی از تعداد این بیماران وجود ندارد

مسائل بیماران پیش از ورود دارو

بیماران مبتلا به CF در ایران، چند سال پیش داروی خارجی کرئون را در اختیار داشتند که به صورت وارداتی تامین می شد، اما تقریبا از اواسط سال 99 به دلایل مختلف ورود این دارو به کشور متوقف و یک مشابه ایرانی جایگزین آن شد. دارویی که البته براساس گزارش های منتشر شده در رسانه ها و به تأکید خود بیماران، عوارضی از جمله دل درد، استفراغ مکرر، سرگیجه، کلافگی و بی حوصلگی ایجاد می نموده و بسیاری از این بیماران جان خود را به علت در دسترس نبودن داروها از دست می دادند.

این در حالی است که اندازه عمر میانه این بیماران در کشورهای غربی به علت دسترسی به داروها نزدیک به 50 سال رسیده و بیش از 50 درصد این بیماران بالاتر از 18 سال دارند اما در ایران به علت در دسترس نبودن، گران بودن داروها، وسایل ضروری و مورجهانز آنها، بعلاوه انجام مراقبت های ناکافی ریوی، فقط 4 تا 5 درصد بیماران بالاتر از 18 سال دارند.

با وجودی که آمار دقیقی از این بیماران در کشور وجود ندارد، اما به گفته محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد CF ایران پیش بینی می گردد که حدود 5 هزار مبتلا در کشور وجود داشته باشد.

مدرسی در این باره به ایسنا اعلام نموده تا چند سال قبل اعتقادی مبنی بر وجود این بیماری در کشور وجود نداشت و تعداد را انگشت شمار برآورد می کردند، اما از سال 2012 دانشگاه علوم پزشکی تهران و مرکز طبی بچه ها در بخش ریه، ساماندهی این بیماران از کل کشور را شروع نموده و طی این مدت حدود 1500 بیمار در سامانه بیماران CF ایران ثبت شده اند. البته پیش بینی می گردد که تعداد مبتلایان بیشتر باشد.

نتایج یک مطالعه در سال 91 روی 500 بیمار مشکوک به سی اف هم نشان داده که حدود 85 نفر (17.5 درصد) از این افراد به بیماری سی اف مبتلا بوده اند و این یعنی شیوع بیشتر بیماری در کشور. بیشترین بیماران مبتلا هم در تهران سکونت دارند (44 درصد) و پس از آن خراسان رضوی (7 درصد)، لرستان (4.5 درصد)، خوزستان (4.4 درصد)، کرمانشاه (3.7 درصد)، مازندران (3.5 درصد) و فارس (3.5 درصد) رتبه های بعدی را به خود اختصاص داده اند. به تاکید متخصصان ضرورت توجه به این بیماری از این نظر اهمیت دارد که ازدواج های فامیلی در ایران 6 تا 10 برابر اروپا و آمریکا تخمین زده می گردد و عامل بروز این بیماری ژنتیکی است، به همین علت تخمین زده می گردد که شیوع آن در ایران کمتر از دیگر کشورها نباشد.

حالا اما داروی مؤثر این بیماری وارد کشور شده و محمد پیکانپور، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از تأمین پایدار داروی پولموزایم دورناز آلفا بیماران مبتلا به فیبروز سیستیک (CF) خبر می دهد که از اسفند 1401 وارد لیست دارویی کشور شده و اکنون در دسترس بیماران واقع شده است.

البته با توجه به این که آمار درستی از افراد مبتلا به CF در کشور وجود ندارد سازمان غذا و دارو پولموزایم را به صورت تقریبی تامین و وارد نموده که در این باره یک منبع مطلع به وبلاگ اطلس وب می گوید: میزان تامین این دارو مناسب و جوابگوی بیماران شناسایی شده است. این دارو با اعلام معاونت درمان وزارت بهداشت در اختیار بیماران قرار می گیرد.